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命运多舛是什么意思(命运多舛什么意思?)

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血液透析机无声地运转着,把体内暗红的血液抽出、净化,再输回……这是无数尿毒症患者再熟悉不过的场景,为了活着,他们不得不接受每周三次的透析,这个过程每次都会持续3-4个小时。对于透析患者来说,这是一场没有硝烟的战争,他们对于生命的渴望常人无法想象。本期《医者》走进合肥市第一人民医院肾内科病房,倾听他们的故事。▲图为市一院肾内科杨静主任医护团队早间查房命运多舛,...

血液透析机无声地运转着,把体内暗红的血液抽出、净化,再输回……

这是无数尿毒症患者再熟悉不过的场景,为了活着,他们不得不接受每周三次的透析,这个过程每次都会持续3-4个小时。对于透析患者来说,这是一场没有硝烟的战争,他们对于生命的渴望常人无法想象。

本期《医者》走进合肥市第一人民医院肾内科病房,倾听他们的故事。

▲图为市一院肾内科杨静主任医护团队早间查房

命运多舛,女孩透析13年抗争病魔

在30岁姑娘圆圆(化名)身上,让许多人都明白了一个词真正的含义,那便是"命运多舛"。今年30岁的圆圆原本是合肥六中的一名学生,高二的一天,她感觉身体不舒服,同桌和她开玩笑,"我感觉你脸肿了啊。"原本以为自己是没休息好,没想到第二天去医院检查的她发现,自己患上了尿毒症。在人生最美好的芳华,圆圆开始了痛苦的和病态抗争的道路。

▲图为正在工作的血透仪器

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在圆圆发现患有尿毒症之后,没多久,圆圆的妈妈在医院被查出了乳腺癌晚期,半年后,妈妈便离开了人世。可怜的圆圆和爸爸相依为命,可是命运似乎仍然在开玩笑,在妈妈去世后不久,圆圆的爸爸也查出了患有严重的胃癌,需要住院治疗,2007年,爸爸也没能逃过厄运,不幸去世。圆圆的亲人只剩下了姑姑和姑父,擦干泪水,圆圆搬到了姑姑家生活,没想到,姑姑竟然也患上了癌症,2011年离世。

一连串的打击,让圆圆欲哭无泪,17岁患上尿毒症到如今,每次手术,每次透析,都是她一个人完成。"每次看到姑娘一个人,瘦弱的身躯,自己住院,自己照顾自己,我们都很心疼,命运对她如此不公,但她却报之以歌,仍然把笑容送给大家。"说到圆圆,杨静眼眶湿润,医护人员都被她的精神感动。

▲图为患者正在进行血液透析

记者看见圆圆时,长期营养不良导致她看起来很憔悴,身材瘦小,见到陌生人礼貌温柔,"我也曾抱怨为什么命运对我如此不公,可是我热爱生命,我想活下来,我要好好的活下来,让爸爸妈妈在天堂看着我,祝福我。"

圆圆告诉记者,患有疾病不可怕,可怕的是放弃了自己,她现在在做配型,等待合适的肾源,"我还想到祖国各处走走看看,我希望能多活几年,感受人世间的美好。"

"透析旅行家":去一个地方先联系好透析的医院

北京、重庆、成都、西安……游遍祖国的大好河山是许多人的梦想,尿毒症患者张明(化名)和记者分享了自己得病后的治疗之路,被患者亲切地称为"透析旅游家"。

▲图为杨静主任和医生沟通患者病况

2016年5月,一场噩梦降临在张明的身上,因为长期糖尿病控制不当来到医院检查,被确诊为尿毒症。“得病前一直都很忙,忙着赚钱,忙着养家,突然得病了,心态一下不一样了,说实话,也低落过,也悲观过,但是很快就想通了。”

51岁的张明看起来和常人无异,他的家人在他生病后,更是悉心照顾,爱人也一直陪伴。“其实是活得更潇洒了,虽然大家都是尿毒症患者,但是生活质量并不比别人差,平时不上班的时候我也会找朋友聊天、看书。”每次透析,张明都把它当成给自己的半天“休息时间”。

▲图为杨主任团队回答患者家属疑问

张明还爱上了旅游,几乎每过一段时间都会出门转一转,目前已经去过北京、西安、山东等,每去一个地方他都会跟当地的医院联系好透析。“其实很方便,所以我也不觉得我和其他人有不一样的地方。”张明笑着说,接下来如果条件允许,他还准备去新疆、西藏,做一名名副其实的“透析旅游家”。

“我还没结婚哪,我好好透析”

今年才22岁的小徐(化名)是个干净、阳光、帅气的大男孩。但是似乎上天也和他开了一个玩笑,五年前小徐被检查出遗传性糖尿病,那时的小徐还是个懵懂的高中生,一切都是美好的开始,一切又戛然而止……

▲图为小徐

就这样当小徐准备擦干泪水继续前行时,两年后又被查出了肾脏问题。记者见到小徐时他正在床上坐着发呆,他看到杨主任和医生走向他连说:“我同意透析了,我同意透析了。”“小徐才22岁,还没结婚,未来要走的路还很长,小伙子还不能接受自己的后半辈子要靠透析。”杨主任边看向小徐边和记者说。

"老天总是眷顾善良的人,小徐虽然现在要靠透析,但是将来没准就能等来合适的肾源"。无论是常年透析还是换肾,都会是一笔巨大的费用,小徐一筹莫展,但依旧对未来充满期待“我还没结婚哪……”

尿毒症患者呈年前化趋势

记者了解到,在合肥市第一人民医院肾脏科,有200多名透析患者,最大的101岁,前段时间刚刚去世,年龄最小的16岁,最长的透析患者生存了三十多年,"尿毒症患者很不幸,但如果按时透析,保持好心态,生存期还是非常高的。"

▲市一院肾内科

尿毒症是各种晚期肾脏疾病共有的临床综合症,肾脏功能因某些原因完全丧失/部分丧失(以至于无法正常排出人体代谢产物)后而产生的一种状态。一旦确诊,就说明肾病已经达到了最严重的程度。血透是一场没有硝烟的拉锯战,长期的透析对患者的经济、体力、意志力、心理等都是一个巨大的考验,有的病人败下阵来,“一蹶不振,破罐子破摔”出现透析不充分、心衰等一列问题。

据悉,中国慢性肾脏病(CKD)患病率为10.8%,约有1.4亿慢性肾脏病患者,这是一个庞大的人群。随着高血压、糖尿病等发病率逐渐增高,使得尿毒症的发病率也明显升高。杨静介绍,据不完全统计,中国目前约有150-200多万名尿毒症患者,并以每年15%以上的速度递增,其中仅有1/3左右的患者得到规范治疗。

新技术,透析患者为之点赞

▲图为安徽省第二例即穿型人造血管动静脉内瘘

合肥市第一人民医院肾内科创建于上世纪90年代,是省内最早建立肾脏内科的医院之一,是合肥市特色专科。其中血透中心是合肥市最早开展血液透析治疗的单位之一,目前是全省最现代化的血液净化中心之一。且合肥市第一人民医院完成了安徽省首例即穿型人造血管动静脉内瘘,以前长期透析的患者身上“千个针眼”很常见,这个新技术就可以解决这个问题,大大提高了患者的生活质量。

无论新技术如何发展,无论病魔多难抗争,生活都在继续,杨静说“其实我们最大的希望就是让这些患者们能够重返社会,去正常地工作、去学习、去生活。”

本期《医者》

杨静(合肥市第一人民医院肾内科主任)

(完)

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